Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV
Criança de 5 anos com doença rara tem sofrido com a
irregularidade na entrega de medicamentos essenciais para ela. A família de São
João da Boa Vista (SP) faz uma vaquinha virtual para tentar um tratamento fora
do país e assim melhorar a qualidade de vida da menina.
Foram quatro anos de tratamento e investigação para
descobrir a doença da pequena Melissa Ferreira Campanaro. Depois de uma
mapeamento genético feito no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto veio o diagnóstico:
hipoplasia pontocerebelar tipo 6.
Segundo a neurologista Milena Carvalho Libardi, a doença
é muito rara, no mundo são cerca de 30 casos. “Ela vai ter atraso de
aprendizagem, não vai conseguir falar, se comunicar e ter crises convulsivas de
difícil controle, muitas vezes necessitando de mais de um ou dois medicamentos
anticonvulsivantes para controlar as crises”, explicou a médica.
Para manter a saúde da Melissa, são feitos tratamentos
com vários profissionais. Ela toma remédios para aumentar a imunidade e ajudar
no funcionamento do organismo.
Os medicamentos são caros. Um deles, um adesivo
importado, diminui cerca de 70% a produção de saliva e de secreções.
Os outros são vitaminas que garantem o bom funcionamento
dos órgãos. Juntos, eles custam cerca de R$ 1,5 mil por mês.
Os pais não têm como pagar essa despesa. Em junho de
2017, uma decisão judicial assegurou que a família receberia os medicamentos de
alto custo, que chegaram a ser fornecidos por um tempo, mas depois parou.
A menina chegou a ficar nove meses sem receber a
medicação. “Entregaram e depois pararam. De 11 de maio até 14 de fevereiro
entregaram a primeira caixinha. As vitaminas, quando entregam, passam três
meses sem entregar”, disse Adilson Ferreira Campanaro, pai de Melissa.
Vaquinha Virtual
Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV
Como a doença é rara, os
pais sonham com um tratamento diferenciado que só existe fora do país. Ele é
feito com células retiradas do fêmur do próprio paciente.
Para tentar fazer o
tratamento, os pais iniciaram uma campanha na internet para arrecadar R$ 50
mil.
“Esse tratamento
supostamente traz benefícios em termos de qualidade de vida porque é uma doença
muito rara e não se tem muita informação sobre o assunto”, disse o pai da
criança.
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