Menina com doença rara sofre com a instabilidade no fornecimento de remédios



Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV


Criança de 5 anos com doença rara tem sofrido com a irregularidade na entrega de medicamentos essenciais para ela. A família de São João da Boa Vista (SP) faz uma vaquinha virtual para tentar um tratamento fora do país e assim melhorar a qualidade de vida da menina.

Foram quatro anos de tratamento e investigação para descobrir a doença da pequena Melissa Ferreira Campanaro. Depois de uma mapeamento genético feito no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto veio o diagnóstico: hipoplasia pontocerebelar tipo 6.

Segundo a neurologista Milena Carvalho Libardi, a doença é muito rara, no mundo são cerca de 30 casos. “Ela vai ter atraso de aprendizagem, não vai conseguir falar, se comunicar e ter crises convulsivas de difícil controle, muitas vezes necessitando de mais de um ou dois medicamentos anticonvulsivantes para controlar as crises”, explicou a médica.

Para manter a saúde da Melissa, são feitos tratamentos com vários profissionais. Ela toma remédios para aumentar a imunidade e ajudar no funcionamento do organismo.


Os medicamentos são caros. Um deles, um adesivo importado, diminui cerca de 70% a produção de saliva e de secreções.

Os outros são vitaminas que garantem o bom funcionamento dos órgãos. Juntos, eles custam cerca de R$ 1,5 mil por mês.

Os pais não têm como pagar essa despesa. Em junho de 2017, uma decisão judicial assegurou que a família receberia os medicamentos de alto custo, que chegaram a ser fornecidos por um tempo, mas depois parou.

A menina chegou a ficar nove meses sem receber a medicação. “Entregaram e depois pararam. De 11 de maio até 14 de fevereiro entregaram a primeira caixinha. As vitaminas, quando entregam, passam três meses sem entregar”, disse Adilson Ferreira Campanaro, pai de Melissa.

Vaquinha Virtual


Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV

Como a doença é rara, os pais sonham com um tratamento diferenciado que só existe fora do país. Ele é feito com células retiradas do fêmur do próprio paciente.

Para tentar fazer o tratamento, os pais iniciaram uma campanha na internet para arrecadar R$ 50 mil.

“Esse tratamento supostamente traz benefícios em termos de qualidade de vida porque é uma doença muito rara e não se tem muita informação sobre o assunto”, disse o pai da criança.



Comentários

Não Perca Tempo! Venha para os Cursos 24 horas

Leia também...

Dois veículos batem em cruzamento no centro de Conchal

Bilhetes anônimos com acusação de adultério tomam conta de cidade no interior de SP

Postagem de mãe viraliza após filha voltar de festa de fim de ano na escola com bolo inteiro: 'Queriam os mais bonitos e decorados'

Trailer de lanches é destruído por caminhão durante a madrugada

Confeiteira doa bolo para criança e mãe reclama: "dê algo que preste"

Motorista de caminhão que explodiu na SP-330 é identificado e será enterrado em Artur Nogueira

PM reage a assalto e mata dois assaltantes em Mogi Mirim

Caixa espera pagar FGTS de R$ 998 antes do Natal

Advogado aparece de calcinha pedindo cigarro em condomínio em Limeira, SP

Papai Noel chegou na Praça da Fonte trazendo alegria e a magia do Natal em Conchal

Todas as Publicações

Mostrar mais