Remédio mais caro do mundo agora será fornecido pelo SUS - Zolgensma, usado para tratamento da AME em crianças, custa cerca de R$ 6,4 milhões

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, informou neste sábado (3) que o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar em seu rol de medicamentos o fármaco Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Aplicado em crianças com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), a medicação custa R$ 6,4 milhões.

Em publicação no Twitter, Queiroga informou que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec), responsável por avaliar tratamentos e medicamentos do SUS, deu parecer favorável à inclusão do medicamento na rede pública.

– Trago boa notícia! O Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, AME, recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, Conitec, parecer favorável para incorporação ao SUS, mediante acordo de acesso gerenciado – afirmou.

Queiroga disse ainda que a recomendação feita pela Conitec é que o Zolgensma seja usado para tratar crianças com AME do tipo I, com até 6 meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia. Com a decisão, de acordo com o ministro, o SUS passa a ofertar as tecnologias mais avançadas para o tratamento da AME.

A AME, sigla de atrofia muscular espinhal, é uma doença rara, degenerativa e passada de pais para filhos. Ela ocorre pela interferência na produção de proteína essencial para a sobrevivência de neurônios motores e, por isso, o paciente pode sofrer com atrofia dos músculos e dificuldade em realizar movimentos, como engolir ou até respirar.

A doença varia do grau 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), a depender do comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A AME não tem cura, mas tem tratamento. Atualmente há duas medicações de uso contínuo incorporados ao SUS: Nusinersena e Risdiplam.